Aider les parents
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Publié le 04-05-2023 - MAJ le 04-05-2023 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Centre de référence, Enfance et adolescence
4ème journée de rencontre et d'information du centre de référence 2M2C le vendredi 16 juin 2023, à Paris (75)
Le centre de référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet organise une journée de rencontre et d'information avec les familles et les associations le vendredi 16 juin 2023 à Paris. Cette journée s'adresse en particulier aux familles d'enfant atteint d'un syndrome cérébelleux. L'association CSC invite ses adhérents à y venir nombreux !
L'évènement
Le vendredi 16 juin de 13h à 17h, le centre de référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet organise une journée d'information à Paris :à l'Hôpital Rothschild – Salle Nation, 5 rue Santerre, 75012 Paris
en transport : métro 6 (station Bel-Air ou Picbus), bus 26 ou 71 (arrêt hôpital Rothschild)
Pré-programme de la journée
12h30 - Accueil café
13h - Présentation du CRMR (Dr Lydie BURGLEN, coordonnatrice du CR2M2C Paris)
13h15 - « Le cervelet, à quoi ça sert ? » (Dr Christelle ROUGEOT, coordonnatrice du CR2M2C Lyon)
13h40 - Epuisement du proche aidant parental dans les maladies rares neuro-développementales
EpuiMaRa - Recherche et retombées cliniques
(Mme Charlotte VIN, psychologue spécialisée en neuropsychologie, CR2M2C Lille)
14h10 - Éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le cadre des syndromes cérébelleux
(Dr Odile GOZE-MARTINEAU, coordonnatrice du CR2M2C Lille)
14h40 - Activité Physique Adaptée (Dr Christelle ROUGEOT, coordonnatrice du CR2M2C Lyon)
15h10 — 15h40 : Pause
15h40 - Génétique et modélisation des anomalies du développement du cervelet
(Dr Vincent CANTAGREL, Laboratoire de génétique des troubles du neurodéveloppement, Institut Imagine, INSERM UMR 1163, Paris)
16h05 - CMD Evaluation chez les enfants présentant une pathologie cérébelleuse.
Regard croisés : Evaluation en binôme Ergothérapie et Neuropsychologie
Atelier émotions - Perspectives : ETP
(Dr A. AFENJAR, Mme C. GALBIATI Ergothérapeute, Mme E. LACAZE Neuropsychologue, CR2M2C - Paris)
16H30 — 17h Temps d’interactions et d’échanges entre les participants
Comment vous inscrire ?
La participation à cette journée d'information nécessite une inscription préalable. Télécharger le formulaire d'inscription ci-dessous et renvoyer le par mail, avant le 26 mai 2023.
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
Sur l'article
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
fregate a écrit
Vraiment bravo c bout de choux
Sur l'article
Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
hvivet a écrit
Que c'est dommage d'avoir a en arriver la mais bravo pour cette demarche qui j'espere aboutira meme si la procedure dure longtemps !
Sur l'article
Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
fregate a écrit
Comment faire pour y accéder à ce lieu et mon époux faut le loger ou lui en dehors structure mais où voir syndicats initiatitve
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« Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
