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Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?
Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
Identification d’un syndrome rare : ça change tout !
L’origine d’un grand nombre de maladies rares, estimé entre 6 000 et 8 000, demeure inconnue. Pourtant, même si la quête d’un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.
« Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
Je n'étais jamais allée en centre de rééducation depuis mes 25 ans d'évolution de la maladie… Il faut que je vous raconte ; c’était « trop » bien !
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Le STIF prend en charge les déplacements des élèves handicapés
Un service spécifique de transport est mis en place par le STIF pour les élèves et étudiants handicapés d’Ile-de-France. Les horaires sont adaptés à ceux des cours et le service est assuré par des véhicules de petite capacité répondant aux besoins des élèves.
La vie de CSC
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près de chez vous
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