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Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?
Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
Le protocole de la NAF a pour objectif d’informer et de guider les familles et les médecins qui sont amenés à prendre en charge des patients présentant des symptômes ataxiques ou qui ont été diagnostiqués comme ataxiques. Le but de ce document est triple : 1) Fournir des pratiques pour les soins de santé avec un vocabulaire qui aide à comprendre ce qu’est et ce que n’est pas l’ataxie ; 2) Fournir des protocoles pour définir les types d’ataxie et leurs causes ; 3) Fournir des éléments utiles dans le conseil et la prise en charges des patients ataxiques.
« Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
En parler. Pour soi, pour ses proches et son entourage, réussir à parler de sa maladie est une étape fondamentale. Cécile, Présidente de l’Association CSC témoigne sur son expérience personnelle de la maladie et de la nécessité d’en parler.
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Rencontre régionale associative PDL le Samedi 27 Janvier 2024 à Nantes (44)
Rencontre régionale Pays de Loire
L’AFAF, ASL, CSC vous proposent une journée associative commune autour de nos maladies neurologiques rares respectives
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