Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !
CSC vient d'actualiser son fameux livret. Cette nouvelle édition est voulue synthétique et accessible au plus grand nombre. Le livret offre un accès rapide à des informations importantes et utiles, ainsi que de nombreuses pistes pour aller plus loin, pour en savoir plus. Découvrez par thématiques, la version en ligne du vade-mecum « Connaître les Syndromes Cérébelleux » !
Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
Depuis sa création en 1995, l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) est devenue un acteur qui compte dans le domaine des maladies neurodégénératives du cervelet, un partenaire hautement crédible des équipes de médecins et de chercheurs. Elle regroupe des patients et des parents motivés et informés qui unissent leurs efforts autour de quatre objectifs clairs.
Parler Partager Participer
Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
L’adolescence est une période du développement. L’un des aspects qui caractérise l’adolescence est la recherche d’un « double de soi ». A cette période de la vie, les parents perdent leur statut d’idoles et le jeune recherche à s’identifier à ses « pairs ». Cette identification est recherchée tantôt par des facteurs internes (des valeurs communes, des émotions partagées, des goûts pour les mêmes choses) mais aussi par des marques extérieures (l’image, les marques de baskets, les mêmes chanteurs...). La maladie vient souvent perturber cette identification. Raison pour laquelle il est essentiel pour le jeune de construire un projet de vie en dehors de la maladie.
La vie de CSC
Agenda
Faire un don/Adhérer
La vie de CSC
près de chez vous
près de chez vous