Aider les parents
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> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
> Les Enfants CSC, l'antenne qui accompagne les parents d’enfant malade
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> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
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- Aide médicale (9)
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> Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
> La Course des Héros 2019 en images comme si vous y étiez !
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
Publié le 06-04-2019 - MAJ le 06-04-2019 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Ile-de-France, Enfance et adolescence
Journée des familles CSC, le samedi 23 novembre 2019 à Paris La Défense
Les Enfants CSC, l'antenne pédiatrique de CSC, organise sa journée des Familles le samedi 23 novembre 2018 à Paris. Cette journée d’information sera l’occasion pour chacun d’échanger avec des professionnels reconnus (neurologues, généticiens, psychologues,…) sur des sujets vous touchant au quotidien et ainsi obtenir des réponses aux questions que vous vous posez à propos de vos enfants, de la maladie ou de la façon de les aider.
La journée des familles CSC se déroulera le samedi 23 novembre 2019 à partir de 8h30 à :
Interventions orientées sur la Recherche médicale la matinée
Afin que vous puissiez participer pleinement à cette réunion, une salle sera totalement dédiée à l’animation et aux activités pour vos enfants. Cette journée se voudra très festive pour eux et pleine de belles surprises (spectacles, cadeaux, etc.). De plus, une garde par des bénévoles est prévue pour la journée.
Merci de nous renvoyer le bulletin de participation avec votre règlement pour les repas et l’autorisation de captation et d’utilisation de photographies avant le 31 octobre 2019. En raison des places limitées, toute venue sans envoi préalable du bulletin de participation ne pourra être acceptée. Le formulaire d'inscription est disponible en téléchargement depuis le lien ci-dessous.
Nous vous espérons nombreux !
Tour Défense Plazza
23-25, rue Delarivère-Lefoullon 92800 Puteaux
23-25, rue Delarivère-Lefoullon 92800 Puteaux
Le Pré-Programme :
8h30 : Accueil café
Interventions orientées sur la Recherche médicale la matinée
- 9h00 : « Amélioration du diagnostic génétique dans les ataxies » par Giovanni Stevanin, chercheur à l'ICM
- 9h30 : Jamilé Hazan, neurogénéticienne et Présidente du Conseil Scientifique de CSC - ASL - AFAF
- 10h00 : Lydie Burglen, neurogénéticienne (hôpital Trousseau)
- 10h30 : « Recherche des causes génétiques des anomalies du développement du cervelet et étude de systèmes modèles » par PhD Vincent Cantagrel, chercheur (hôpital Necker)
11h 00 : Pause
- 11h20 : « A quoi sert le cervelet ? » par le Pr. Louis Vallée, neuropédiatre (CHU de Lille)
- 12h05 : Echanges avec les familles
12h 20 : Déjeuner (1h30)
- 13h50 : « Consultation multidisciplinaire : répondre aux besoins de l’enfant et de sa famille » par Cécilia Galbiati, ergothérapeute et Emmanuelle Lacaze, neuropsychologue (hôpital Trousseau)
- 15h20 : Echanges avec les familles
15h30 : Pause
- 15H45 : « Informations, conseils et écoute aux malades et à leurs proches » par Steffi Keil, assistante sociale
- 16h15 : Echanges avec les familles
17h00 : Fin de la journée
Afin que vous puissiez participer pleinement à cette réunion, une salle sera totalement dédiée à l’animation et aux activités pour vos enfants. Cette journée se voudra très festive pour eux et pleine de belles surprises (spectacles, cadeaux, etc.). De plus, une garde par des bénévoles est prévue pour la journée.
Merci de nous renvoyer le bulletin de participation avec votre règlement pour les repas et l’autorisation de captation et d’utilisation de photographies avant le 31 octobre 2019. En raison des places limitées, toute venue sans envoi préalable du bulletin de participation ne pourra être acceptée. Le formulaire d'inscription est disponible en téléchargement depuis le lien ci-dessous.
Nous vous espérons nombreux !
Complément d'information
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
Sur l'article
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
fregate a écrit
Vraiment bravo c bout de choux
Sur l'article
Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
hvivet a écrit
Que c'est dommage d'avoir a en arriver la mais bravo pour cette demarche qui j'espere aboutira meme si la procedure dure longtemps !
Sur l'article
Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
fregate a écrit
Comment faire pour y accéder à ce lieu et mon époux faut le loger ou lui en dehors structure mais où voir syndicats initiatitve